di Chiara Dalla Longa

Dal 1990 l’obiettivo della Fondazione Telethon è quello di trovare una cura alle malattie genetiche rare grazie ai finanziamenti a favore della ricerca biomedica. Le malattie genetiche conosciute fino ad ora, di cui circa il 70% pediatriche, sono migliaia e nella maggior parte dei casi non esiste una terapia risolutiva.
Telethon si occupa di portare l’attenzione su di esse e far sì che queste patologie non vengano trascurate, data la loro rarità. Grazie a questi finanziamenti per molti bambini oggi c’è una cura, ma la strada da percorrere è ancora lunga.

Eleonora Zollo, vicecoordinatrice provinciale Telethon di Asti, ha accettato di rispondere ad alcune domande per far chiarezza sull’attività della fondazione.

“Ciao Eleonora, come e quando è nato il tuo impegno attivo con Telethon?”

“Dal 2010 mi occupo nella mia città della raccolta fondi Telethon per la ricerca scientifica contro la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche e ho una passione: il canto.
Una sera, sul finire del 2009, tornavo a casa dall’ Università e alla radio sentii risuonare le note di una canzone natalizia cantata da Irene Grandi in occasione della maratona televisiva Telethon, io non ne ero ancora coinvolta ma sapevo genericamente di cosa si occupava, e mi venne un’illuminazione, dettata anche un po’ dal mio narcisismo ed egocentrismo: perché non cantare per Telethon? Perché non sfruttare questa mia passione per dare voce alle malattie genetiche?
Così contattai il coordinatore provinciale Telethon di Chivasso poiché ad Asti non esisteva una sede e gli spiegai della mia voglia di fare qualcosa per persone che ogni giorno devono convivere con gravi malattie come la mia. Lui, da parte sua, fu molto attento alla mia richiesta e lasciò che gli raccontassi della mia passione per il canto e della mia idea di incidere un cd, il ricavato della cui vendita sarebbe stato interamente devoluto alla raccolta fondi. Dopo non troppo tempo trovammo un discografico disposto a lavorare al mio progetto e con entusiasmo ci mettemmo all’opera. Iniziammo col botto. Quell’ anno la raccolta andò alla grande, da allora riuscimmo a coinvolgere un numero sempre maggiore di Comuni della Provincia e nel 2013 sono stata incaricata come Vicecoordinatrice Provinciale Telethon di Asti.
Perché ho scelto Telethon? Perché si può definire come la nazionale di tutte la associazioni che si interessano delle varie malattie genetiche e rare, perché al mondo non esistono solo la mia patologia, l’atrofia muscolare spinale, o la distrofia, o la SLA , cito queste perché sono le più nominate. Ce ne sono miliardi poco conosciute, ma non per questo, meno rilevanti. Ogni singola vita è importante e il principio primo di Telethon è quello di “scrivere la parola cura vicino a ciascuna malattia genetica”, citando Susanna Agnelli.

“Data la tua intensa attività nella città di Asti, ci puoi fare un commento a caldo sull’ appena terminata Maratona 2014? ”

La raccolta di quest’anno, appena conclusasi, come al solito mi ha dato grosse soddisfazioni. Non solo per la cospicua somma di denaro raggiunta, ma anche e soprattutto per il sempre maggiore coinvolgimento da parte delle persone. Mi riferisco ai volontari che stanno nelle piazze a “vendere” la loro testimonianza. Perché non si tratta solo di raccogliere denaro, ma si tratta di sensibilizzare, affinché si comprenda che la maratona non è una cosa astratta, bella da vedere sotto Natale perché siamo tutti più buoni. La lotta, perseguita dai ricercatori per trovare nuove terapie e dai malati per riuscire a migliorare la propria qualità di vita, è ogni giorno. Sarò ancora più soddisfatta quando questo messaggio verrà colto davvero.”

“Speriamo che possa avvenire presto. E’ possibile unirsi ai volontari Telethon? Con quale modalità?”

“Per diventare “volontario del freddo”, come ci definiamo noi, basta rivolgersi al Coordinatore della città di riferimento. Tutto il resto è un’avventura.”

Sono perlopiù studenti, i “volontari del freddo”, che si definiscono simpaticamente così per le ore passate alle basse temperature durante i weekend di raccolta fondi nelle piazze italiane, solitamente a metà del mese di dicembre.
Alcuni dei ” volontari del freddo” in Piazza S. Secondo ad Asti.

La maratona 2014 si è conclusa domenica 14 dicembre raggiungendo la somma di 31 milioni e 348 mila euro.
Gli italiani hanno dimostrato un grande cuore anche in tempi difficili come quelli che stanno vivendo, ma è ancora possibile acquistare candeline, tazzine, cuori di cioccolato e altri gadgets recandosi in Piazza Alfieri ad Asti il 6 gennaio dalle ore 10 alle 19 o donare visitando il sito www.telethon.it ; è un gesto che richiede pochi secondi e un piccolo sacrificio per garantire una grande speranza a migliaia di famiglie nel mondo.
Un ringraziamento va ad Eleonora Zollo per la sua disponibilità e gentilezza.