L’endometriosi è una patologia ginecologica poco conosciuta, ma decisamente invalidante per chi ne soffre. Numerose cause, strettamente intrecciate, la rendono molto complessa: la difficoltà nella diagnosi, le cure non risolutive, i sintomi difficili da gestire e da sopportare, lo stigma sociale.
In Italia, si stima che una donna su dieci riceva una diagnosi di endometriosi e, nel mondo, il numero di donne malate è anche più alto. Quando se ne soffre, ogni mese le mestruazioni provocano dolori intensi e costanti, che rendono complesso ogni tipo di attività; inoltre, durante il flusso mestruale si producono le cosiddette “lesioni endometriosiche“, che possono intaccare la vescica, l’intestino, i reni, i polmoni e perfino il cervello, creando disturbi e dolori che, in alcuni casi, possono diventare molto invalidanti. Associato a questa malattia, si rileva anche un alto tasso di infertilità: le donne che ne soffrono, infatti, spesso devono ricorrere alla PMA (procreazione medicalmente assistita) per poter avere una gravidanza.
Nonostante l’inesistenza di cure risolutive, è necessario che la donna si sottoponga a terapie ed esami specifici per monitorare la malattia e ricevere supporto psicologico e nutrizionale (infatti, alcuni cibi possono compromettere l’attività dell’intestino e dei reni). Se la malattia arriva a uno stadio grave (solitamente, il quarto), si ricorre a mirati interventi chirurgici che, purtroppo, non risolvono definitivamente la situazione, dal momento che l’endometriosi si arresta solo con la menopausa.
Quindi, la salute generale è compromessa e anche la sfera mentale ne risente, causando ansia, stress, disturbi alimentari e del sonno. La donna fatica a riconoscersi in un corpo che non funziona e che è fonte di dolore costante: durante delle interviste, alcune pazienti hanno affermato di vivere con timore l’arrivo delle mestruazioni e le molteplici difficoltà derivanti dal gestire questa situazione, con effetti profondamente negativi sulle loro vite. Per esempio, per dormire bene, talvolta è necessario assumere dei farmaci che abbassino il livello d’ansia e tengano sotto controllo i dolori.
Oltre a impattare sulla salute, l’endometriosi ha conseguenze significative anche sulla vita lavorativa. Tanto le visite mediche quanto i dolori che la malattia necessariamente comporta possono provocare la perdita di ore lavorative, con conseguente perdita salariale a fine mese, che contribuisce ad aumentare il gender pay gap. Anche i rapporti familiari e sociali sono complicati: spesso le donne affette da questa patologia non trovano supporto nelle persone a loro più vicine. Questo avviene in gran parte perché la società conosce poco questa malattia ed è incapace di relazionarsi con una donna affetta da endometriosi. Il dolore viene spesso sminuito, provocando nelle pazienti perdita di fiducia e isolamento.
Che cosa si può fare concretamente per supportare queste donne?
Innanzitutto, diffondere notizie e sensibilizzare la popolazione è fondamentale per poter dare un supporto concreto. Comprensione, tutele, diritti, possibilità di accedere a cure ed esami specifici sono necessari per un inserimento adeguato nella società.
Immedesimarsi è importante, perché permette di capire, almeno in parte, che cosa soffrono queste donne le quali, dall’arrivo del menarca fino alla menopausa, vivono una condizione di sofferenza e disagio sociale. Avere l’endometriosi significa non solo essere affette da una condizione fisicamente dolorosa e complessa, ma anche avere disturbi di natura psicologica, disagi sociali e difficoltà nei rapporti interpersonali. L’endometriosi non riguarda solo gli ambulatori ginecologici, ma s’insinua in tutti gli strati della società, con ripercussioni su tutte le persone che circondano la donna malata.
Inoltre, è importante sviluppare una buona comunicazione fra operatori sanitari, affinché il percorso terapeutico, in cui sono coinvolti ginecologi, fisioterapisti, ostetriche e psicologi, sia il più efficiente possibile: oggi, i tempi stimati per avere una diagnosi corretta di endometriosi sono di circa sette anni.
Tuttavia, la comunicazione può e deve andare oltre, attraverso l’uso dei social network e la creazione di campagne di sensibilizzazione per la maggior parte degli utenti. Con i canali di comunicazione attuali è possibile raggiungere un target ampio della popolazione e spiegare, grazie a una buona divulgazione scientifica e al parere degli esperti, che cosa prova una donna che soffre di una patologia con una varietà di sintomi così estesa come l’endometriosi.
Dialogare, diffondere conoscenza e consapevolezza, sensibilizzare la maggior parte della popolazione sono i punti di partenza per supportare la donna in tutti gli aspetti della sua vita. L’obiettivo finale deve essere una situazione in cui tutti sappiano che cos’è questa patologia, in modo che le donne che ne soffrono non vivano più in isolamento e che, anche con una diagnosi di endometriosi, sia possibile inserirsi in una società attiva, capace di gestire i molteplici aspetti intrecciati che conseguono da questa patologia.
Alice Russo
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