PECTUS EXCAVATUM: il coraggio di essere come si è

Il PECTUS EXCAVATUM è un difetto della gabbia toracica che si contraddistingue da un affossamento al centro del torace. Secondo alcuni ricercatori potrebbe trattarsi di un’anomalia genetica trasmessa dai genitori ai figli, ma i motivi che portano all’insorgenza di questo problema sono tuttora sconosciuti. Il pectus excavatum è solitamente asintomatico, solo le forme più gravi possono portare ad una compressione di cuore e polmoni che a sua volta genererebbe disturbi respiratori e cardio-circolatori. Nonostante non presenti sintomi specifici coloro che ne soffrono provano spesso una sensazione di inadeguatezza e l’idea di venir stigmatizzati come diversi è la prima motivazione che viene presentata quando si fa richiesta per un intervento chirurgico.

Nicholas, 21 anni, fa parte di coloro a cui l’intervento è stato proposto più volte, e per altrettante volte ha rifiutato.

Quando ti sei reso conto che il tuo sterno era diverso da quello degli altri?

Ho sempre saputo di avere un “buco” nel petto. Guardando i miei genitori ho capito fin da subito di non avere lo sterno uguale a loro. Durante il primo allenamento di basket mi sono tolto la maglietta ed ho scoperto che non erano tutti fatti come me. Da quando ho avuto la possibilità di capire, mi sono reso conto di avere questa caratteristica diversa dagli altri.

Come hai vissuto inizialmente questa tua diversità?

Quando ero piccolo sapevo della cosa e non ci davo peso. Ovviamente poi con il sopraggiungere dell’adolescenza le cose si sono complicate, ma generalmente non mi ha mai dato troppi problemi. Mi sono sempre cambiato davanti ai miei compagni di classe o di allenamento e facevo la doccia negli spogliatoi come tutti. Non mi sono mai nascosto dagli altri.

Quante domande ti sono state poste sul perché di questo tuo “buco”?

Tante. Quando sei piccolo sei anche molto curioso, ma io ho sempre scherzato sulla cosa. Mi prendevo gioco degli altri dicendo che stavo per morire o che sarei morto giovane: i più creduloni rimanevano scioccati e ci cascavano in pieno. Ancora oggi quando devo andare in un posto in cui mi toglierò la maglietta, non avviso di questo mio difetto e assaporo i loro 5 minuti di shock.

Ti hanno mai detto che sarebbe passato nel tempo?

Sì, mi avevano detto che crescendo sarebbe passato o che con la giusta dose di attività fisica si sarebbe rimpicciolito. In realtà io non ci ho mai creduto, anche perché sono bastate poche ricerche su internet per scoprire che la fisioterapia per il petto escavato è una illusione, ma anzi, più il tempo passa più il disturbo tende ad accentuarsi.

Dal punto di vista clinico come è stato affrontato il tuo problema?

Quando ero più piccolo non mi hanno proposto l’intervento, mentre negli ultimi anni sono stato sottoposto a una serie di esami clinici per verificare se avessi o meno la Sindrome di Marfan. Questa malattia genetica del tessuto connettivo viene riscontrata in pazienti che presentano, come me, il petto escavato, una magrezza eccessiva associata soprattutto a persone alte (misuro 1,95 metri per 68 chili), problemi circolatori e polmonari e una errata dislocazione del cristallino all’interno dell’occhio. Però, non presentando tutti i sintomi e dopo essermi sottoposto ai vari esami medici, sono stato dichiarato non portatore della Sindrome di Marfan.

Questa tua, se possiamo chiamarla così, malformazione ha creato in te problemi durante la relazione con coetanei o eventuali ragazze?

Non particolarmente: prima di avere 15 anni non mi sono mai posto il problema ed inoltre, non abitando al mare, uscivo con i miei amici sempre vestito quindi non ci ho mai effettivamente pensato troppo. Nel caso in cui te lo stessi domandando, al mare tengo addosso la maglietta, ma non perché non voglio che mi si veda il “buco”, ma perché è così scomodo dormire sul lettino senza: quando ti alzi ti rimangono tutti i segni sulla schiena.
Ora che sono cresciuto e ho notato la propensione delle persone a fissare e spettegolare di ogni difetto altrui, la mia idea non è cambiata e continuo a fare tutto senza sentirmi a disagio quando sono a torso nudo. Non mi definisco coraggioso, credo solo che un difetto fisico non debba privarmi di fare le cose.

Quindi non hai mai pensato di sottoporti ad intervento al fine di migliorare la situazione?

No, mai. Non ho intenzione di farmi mettere due barre di ferro dentro la gabbia toracica per tre anni e poi farle rimuovere. Se a qualcuno non piace, ha solo da non guardare. Effettivamente potrei usarlo come deterrente per le ragazze superficiali!

Secondo te quindi, in conclusione, un problema fisico di questo tipo non è un problema estetico da dover correggere?

Secondo me no, ma non ho mai conosciuto un’altra persona con il mio stesso difetto per poterne discutere. Ho visto persone con stadi meno avanzati dei miei, ma mai uno grave come il mio. Io mi trovo nella fascia più grave, ma nonostante questo l’intervento chirurgico è qualcosa di facoltativo e io non mi sono mai sentito di volerlo fare.

Sapere di non essere perfetti, ma accettarsi per quello che si è presuppone una grande dose di coraggio, maturità e autoironia.Non è un difetto fisico a stabilire chi sei.

Grazie a Nicholas per aver condiviso la sua storia con noi.

Daniela Perazzo

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